On sait depuis longtemps que les associations de patients ont besoin de disposer de moyens importants pour financer leur communication, leur démarches auprès des autorités de santé et, dans certains cas, des recherches ad hoc.

On sait aussi qu'en dehors de quelques grandes causes relayées par les médias (myopathie, sida), les dons individuels ne suffisent pas à assurer leur survie.

Et pourtant, certaines d'entre elles mènent grand train dans des locaux somptueux, leurs dirigeants se balladent en voiture de fonction, parfois avec chauffeur. Quant à leurs campagnes de recrutement de nouveaux adhérents, elles s'étalent en pleines pages dans les journaux, en affiches 4×4 dans le métro et en spots TV. Tout cela coûte cher, très cher...

Alors d'où vient l'argent ?

On le sait maintenant - au moins partiellement - grâce au document publié il y a quelques jours par la Haute Autorité de Santé. Ce sont les laboratoires pharmaceutiques qui les financent... grassement.

Pour l'année 2011, la HAS a identifié des versements pour un montant global de 5,8 millions d'euros. Une paille...

Parmi les plus généreux donateurs on trouve le groupe Johnson & Johnson (650 000 euros), suivi parAbbott et GSK (300 000 euros chacun) et, plus loin, Bayer (150 000 euros).

Environ 350 associations de patients ont bénéficié de ces dons. En moyenne cela fait moins de 20 000 euros par association, cela paraît raisonnable. Mais on se rend compte que certaines associations de patients s'en tirent mieux que d'autres :
  • L'association française des diabétiques a ainsi perçu plus de 500 000 euros en 2011
  • L'association pour la lutte contre le psoriasis : 350 000 euros
  • L'association Asthme & Allergies : 300 000 euros
  • L'association française des hémophiles : 300 000 euros
Bien entendu, les donateurs sont d'autant plus généreux qu'ils commercialisent des traitements contre les maladies concernées.

Pour l'Association française des diabétiques. Deux laboratoires/donateurs se distinguent : Sanofi (qui donne environ 100 000 euros) et Eli-Lilly (qui donne aussi 100 000 euros, mais cette fois à l'antenne parisienne de l'AFD). Ces deux laboratoires commercialisent les principaux médicaments à base d'insuline ainsi que des dispositifs de mesure de la glycémie.

Asthme & Allergies reçoit la quasi-totalité de ses financements du laboratoire GlaxoSmithkline (250 000 euros sur 300 000 collectés). Glaxo commercialise la Ventolin et le Relenza, deux des traitements les plus vendus pour lutter contre l'asthme.

L'Association pour la lutte contre le psoriasis reçoit 200 000 euros du laboratoire Johnson & Johnson (sur 350 000 euros) et 120 000 euros du laboratoire LEO Pharma. Leo Pharma commercialise exclusivement des produits destinés au traitement du psoriasis. Johnson & Johnson est en plein boom avec le produit Stelara depuis que le Raptiva, jugé dangereux, a été retiré du marché.

L'Association française des hémophiles, enfin, reçoit 100 000 euros (sur 300 000) venant de Bayer Santé, acteur dominant du marché des médicaments anti-hémorragiques avec le Kogenate

Ces donations directes ne représentent sans doute que la part immergée de l'iceberg. Car la HAS a établi son rapport sur la base des déclarations sur l'honneur des laboratoires. Son questionnaire portait également sur les aides monétaires indirectes et les aides en nature mais aucun laboratoire n'a rempli ces colonnes là...

Rappelons que ces associations, publient des magazines destinés à leurs adhérents dans lesquels elles vendent des pages de publicité aux laboratoires qui se laissent facilement convaincre (ce n'est pas une donation, c'est un achat d'espace...). Elles organisent régulièrement des manifestations, des rencontres qui reçoivent le soutien « en nature » de leurs parrains (c'est alors du sponsoring). Et, bien que je n'ai pas d'info précise sur ce point, on dit aussi que la prise en charge, par les laboratoires, des salaires de certains permanents des associations est une pratique courante...

Dans ces conditions, espérer que les associations de patients puissent s'intéresser sérieusement aux traitements alternatifs, financer des recherches dans ce domaine ou même simplement informer leurs adhérents sur leur existence... relève de la naïveté.

Pour obtenir une information vraiment indépendante, il n'y a malheureusement que des gens comme nous.

Sur l'asthme, sur les allergies, sur le psoriasis ou sur le diabète, je vous renvoie aux numéros publiés par Principes de Santé. Aucun laboratoire n'a financé leur rédaction, c'est juré !