Une conférence sur la maladie de Lyme se tient à Paris au moment même où d'âpres discussions sont en cours auprès des autorités de santé. La manifestation est organisée par l'ILADS, une association américaine qui lutte pour la reconnaissance de la forme chronique de la maladie.
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DIAGNOSTIC.

"Nous les généralistes, nous sommes confrontés à la détresse de ces patients qui ont en commun ces symptômes étranges, mais à qui l'on continue de dire que c'est dans leur tête", explique Philippe Raymond, médecin généraliste à Valence, très engagé dans la prise en charge de la maladie de Lyme.

Avec d'autres médecins et représentants de l'association de malades France Lyme, il était présent à la conférence de l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) qui se tient ce vendredi et ce samedi à l'Hôtel Marriot Opéra Ambassador à Paris. L'ILADS est une organisation américaine qui lutte pour la reconnaissance de la forme chronique de la maladie de Lyme.

Un grand nombre de malades échappe au diagnostic et se retrouve dans une véritable impasse thérapeutique

En effet, dans de nombreux pays dont la France, cette maladie infectieuse transmise par la piqûre de tiques, est essentiellement reconnue par les autorités de santé, dans sa forme aiguë. C'est-à-dire quand elle se manifeste peu de temps après la piqûre par l'apparition sur la peau d'une rougeur appelé érythème migrant, se développant autour du point de piqûre.
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érythème migrant
Au-delà, le diagnostic ne peut être officiellement posé que si les tests de dépistage - Elisa et Western Blot - sont positifs. C'est du moins, ce qu'impose aux patients et aux médecins, la conférence de consensus de 2006 sur le diagnostic et le traitement de la maladie. Problème, ces tests font l'objet d'une intense controverse car ils sont considérés par beaucoup de médecins comme inefficaces. Du coup, un grand nombre de malades échappe au diagnostic et se retrouve dans une véritable impasse thérapeutique, avec toujours les mêmes symptômes : fatigue, migraines, douleurs articulaires, paralysie faciale etc... Sans diagnostic, ils ne peuvent effectivement pas bénéficier d'une prise en charge et en l'occurrence d'un traitement antibiotique qui permettrait de lutter contre la ou les bactéries du genre Borrelia, responsables de l'infection. Une situation intenable qui les expose aux pires dérives des médecines alternatives (lire notre enquête sur le scandale des pseudo-traitements).

Les médecins et malades présents aujourd'hui à la conférence de l'ILADS espèrent donc une révision de la conférence de consensus de 2006 afin que la forme chronique soit enfin reconnue. La question fait actuellement l'objet d'âpres discussions dans le cadre du "plan Lyme" lancé en septembre 2016 par Marisol Touraine, alors ministre des Affaires sociales et de la Santé. Ce jeudi justement, la veille de la conférence ILADS, une réunion s'est tenue à la haute autorité de santé (HAS) avec les experts de Lyme et les représentants de malades.

L'enjeu est de mettre d'accord tout ce petit monde sur la révision du consensus de 2006 et ce avant la fin de l'année. Si rien n'a filtré de cette réunion, il ne fait pas mystère qu'elle est le théâtre d'une vive opposition entre ceux qui estiment que les tests actuels sont efficaces et refusent donc de réviser la conférence de consensus de 2006 et ceux qui au contraire les jugent inefficaces et estiment qu'il faut s'en passer.

"Nous demandons que le diagnostic puisse être posé même si les tests sont négatifs"
"Ce que nous demandons, c'est que le diagnostic puisse être posé même si les tests sont négatifs. On peut faire un diagnostic à partir des signes cliniques. Les médecins pourront alors prescrire des cures d'antibiotiques, ce qu'ils n'ont pas le droit de faire aujourd'hui", explique le Pr Christian Perronne, infectiologue au CHU de Garches et organisateur de la conférence ILADS de Paris.
Un sujet sur lequel n'a pas souhaité réagir le Pr Benoît Jaulhac, directeur du Centre National de Référence des Borrelia au CHU de Strasbourg et l'un des principaux opposants à la révision du consensus de 2006.

EXPLOSIF

Le seul moyen de mettre tout le monde d'accord, serait certainement l'arrivée sur le marché d'un test éprouvé qui permettrait de dire si oui ou non, la bactérie est présente chez le patient. Plusieurs pistes sont à l'étude en France, provenant notamment de la médecine vétérinaire qui a déjà développé pour l'animal, des tests dits de PCR, basés sur l'amplification de l'ADN du microbe présent dans le sang. Mais lors de la conférence de l'ILADS, le Dr Samuel Shor, directeur de l'ILADS et chercheur à l'université Georges Washington à Washington D.C. a présenté un test prometteur développé avec la société américaine Ceres Nanoscience. Ce test repose sur l'utilisation de nanoparticules capables de concentrer et détecter dans les urines du patient, une protéine provenant de la membrane des bactéries impliquées dans la maladie de Lyme.

Il signerait donc de manière indiscutable la présence du pathogène. "Il est actuellement en cours d'évaluation pour obtenir l'approbation de la FDA - l'Agence américaine des produits alimentaires et des médicaments", explique Samuel Shor. La solution à la crise Lyme en France viendra peut être des Etats-Unis. Mais en attendant, les malades continuent de se mobiliser. Ils manifesteront leur colère ce samedi dans les jardins du Luxembourg à Paris. Une protestation en forme d'avertissement car, selon le Pr Christian Perronne, "aujourd'hui, la situation est explosive."